Bagikan :
Belum diketahui
Down Syndrome (DS) atau Sindroma Down adalah kelainan kromosom yang berdampak pada keterlambatan pertumbuhan fisik dan mental anak.
Pada anak DS terjadi kelebihan kromosom nomor 21, biasa disebut kromosom ganda, yang mengakibatkan keguncangan pada sistem metabolisme yang kemudian memunculkan DS.
Adalah Noni Fadhilah (49) yang sejak 23 tahun lalu gelisah dengan DS.
Noni yang di tahun 1991 melahirkan anak pertamanya, Zeina (23), dengan DS, kemudian menggagas Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS).
Bersama dua penggagas lainnya, yaitu almarhum Aryati Supriono dan Ellya Goestiani, Noni merasa perlu membuat perkumpulan tersebut agar orangtua yang memiliki anak DS mendapatkan dukungan mental.
”Bayangkan pada sekitar tahun 1990-an, belum ada informasi yang cukup tentang DS.
Bahkan tenaga medis pun, seperti dokter dan para perawat, masih banyak yang tidak tahu apa itu DS.
Literatur juga masih sangat terbatas, sementara internet juga belum sebagus sekarang,” papar Noni yang kini menjadi Ketua POTADS. Dini dan Yani adalah ’pasien’ Noni.
”Mereka menemukan saya di internet dan kemudian kerap curhat melalui telepon. Curhatnya bermacam-macam, mulai dari rasa tidak percaya, penolakan, rasa malu, merasa bersalah, sampai khawatir tidak bisa mengasuh dengan benar,” kata Noni.
Melalui POTADS, Noni menggalang kesadaran orangtua yang memiliki anak DS agar saling memberi dukungan dan saling menguatkan.
Dia mengajak orangtua yang aktif terlibat dalam kepengurusan, aktif menjadi agen penyebar informasi tentang DS baik melalui sarana komunikasi berupa telepon, internet, maupun melalui ajang kopi darat dengan para anggota.
”Kami menyebut apa yang kami lakukan ini dengan MLM hati. Sebab tanpa hati, mustahil aktivitas ini dapat berjalan,” tutur Yani.
Menurut Noni, menguatkan orangtua yang memiliki anak DS, sangat penting. Tanpa itu, orangtua memiliki kecenderungan tidak memedulikan anak DS mereka.
Setelah orangtua, penguatan juga harus dilakukan terhadap anak-anak lainnya di dalam keluarga, termasuk kerabat di sekitar mereka.
Jika keluarga besar telah memiliki sikap positif, perkembangan anak-anak DS dipastikan akan lebih baik.
Noni dan para pengurus berharap, respons positif bisa tumbuh semakin baik sehingga anak-anak DS kelak dapat hidup mandiri dan bahagia dalam keterbatasan yang ada.
Sementara itu, dukungan POTADS kini telah melintas berbagai belahan Nusantara.
Artikel ini telah tayang di Kompas.com dengan judul "Bahagia Bersama Anak Berkromosom Ganda", Klik untuk baca: https://health.kompas.com/read/2014/10/19/150000123/Bahagia.Bersama.Anak.Berkromosom.Ganda?page=all.
